中国首个专为帕金森患者提供服务的网站上线

发布时间：2020-01-14 21:09:11 阅读：次来源：锯床厂家

中国首个为帕金森病患者及其家属提供全方位服务的、权威的、专业性公益网站“帕友网”今天正式上线，该网站得到国内帕金森病领域的知名专家在学术上的大力支持。据最新调查显示，91%的帕金森病患者和47%的家属认为获取帕金森病相关信息有困难，近九成的家属是愿意关注帕金森信息，只是碍于渠道有限，而无法得到相关准确和有指导价值的信息

图：大会现场

中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组组长、上海交通大学医学院附属瑞金医院神经科陈生弟教授指出，帕友网是帕金森病患者教育领域的一个创新举措，对传播科学的帕金森病知识、科学的护理知识以及健康的生活方式，促进患友之间、患者和医生之间的沟通与交流，进一步引发公众对帕金森病的认知和关注，将发挥十分重要的作用，具有良好的社会意义。

图：陈生弟教授（左）和潘大为（右）及帕金森患者代表启动帕友网

信息渠道不畅通贻误治疗时机

根据“关于帕金森病患者及其家属获得与疾病相关有用信息渠道的在线调研”显示，九成的帕金森病患者都是通过医生才了解到疾病的相关信息，获取疾病知识的其他渠道比较少。84%的患者表示很少与他人交流帕金森病的相关信息，在有过交流经验的患者中，52.33%的患者只和医生进行交流。

陈生弟教授介绍说，由于目前国内尚未建成对患者进行疾病教育的体系，患者去医院与医生沟通与交流的机会比较有限，现有的关于帕金森病的信息比较分散，不便于患者和家属系统查询，导致帕金森病患者在疾病早期的认知普遍较低，贻误治疗时机，患病后得不到很好的护理，生活质量严重下降。

图：陈生弟教授

帕金森病是一种中老年常见的神经系统变性疾病，55岁以上的人群，约1%患有帕金森病。目前中国帕金森病病人已经高达200万左右，占老年人口的1%左右，也就是说100个老年人中就有1个是帕金森病人。帕金森病严重影响患者的生活和工作，最终绝大部分患者的活动将受限于家中、病榻上，去医院、与患友交流和沟通十分不方便，再加上帕金森病人常常伴有抑郁症状，这些因素都严重影响了他们与外界的沟通与交流。

关爱患者加强沟通至关重要

陈生弟教授指出，目前帕金森病尚无有效的方法可以治愈，而乐观的心态加上良好的家庭护理和合理的治疗，病情是可以得到有效控制的。要实现这一目标，就需要患者和家属具备必要的疾病知识、科学疾病护理知识以及健康的生活方式。因此为患者及其家属提供专业的疾病知识获取渠道以及病友之间、患者和医生之间的沟通与交流平台，对增强患者治疗信心、形成积极的心态和提高生活质量，将起到非常重要积极的作用。

正是基于关爱帕金森病患者、帮助患者家属的公益目的，中国首个专为帕金森病提供全方位服务的专业性网站帕友网应运而生，该网站在整个筹备过程中征求并听取了患者代表的意见，真正实现了“来自患者，服务患者”的理念，并得到国内帕金森病领域知名专家在学术上的大力支持。

据介绍，网站分为疾病新知、百科全书、医院信息、名医信箱、小福俱乐部等5大板块，设有专门针对患者家属在护理方面的内容，以及介绍疾病领域国际上最前沿的信息。全国各地的患者都可以通过网站向国内知名专家咨询、患者之前可相互交流，还可查询到全国各地诊治帕金森病的医院和医生的相关信息等等。

帕友网为200万帕金森患者“度身定做”

李大爷是个老戏骨、老导演，也是个有着近20年病史的“老帕友”。帕金森病严重影响了他的工作和生活，时常演戏的时候，不自主就抖起来，导演还以为他是在紧张。李大爷平时很少有机会接触到帕金森病的相关信息，也很少与他人交流疾病知识。

据悉，在中国约有200多万个网站，但是没有一个真正是为帕金森患者及其家人设计的。目前中国有近200多万帕金森患者，他们渴望获得专业的疾病知识和交流健康知识的平台。

作为帕友网的发起方，勃林格殷格翰中国区总裁潘大为先生表示：“我们的价值和愿景是为人们带来更多的健康。作为一家制药公司，除了不断提供创新的治疗，我们更加重视通过创新的渠道传播公众健康知识，将健康知识传达给公众和患者。推出帕友网只是一个开始，今后，我们会继续努力通过与学者、医生、官方机构等多方合作，帮助患者及其家人提升和改善生活品质。”

李大爷在体验过帕友网后表示，“这个网站还真不错，不仅有专业的知识可以看，还可以与帕友们、医生交流健康知识，这下可解决了我们的后顾之忧，以后再也不用各处搜寻信息，也不用担心上了其它某些网站而上当受骗，这网站将来一定能成为帕友们的精神家园。”

帕友网-致力于打造帕金森病患者的精神生活乐园

帕友网是国内第一个专门服务帕金森病患者的纯公益、免费的网站，以服务帕金森病患者为核心，致力于打造帕金森病患者的精神生活乐园。帕金森病患者及其家人不仅能在网站上获得疾病研究领域最前沿的资讯以及护理、康复、生活起居等全方位的信息，快速搜索到国内治疗帕金森病的医院和医生信息，还能与国内知名专家进行交流、答疑解惑，更可与其他患者分享自己的亲身感受和良好的治疗经验。帕友网网址或 www.帕友.cn

帕友网致力成为帕金森患者及其家人的“四心”朋友：

1) 最放心-由国内帕金森病领域专家提供学术支持；

2) 最真心-以为帕金森病患者及其家属提供免费资讯和服务为唯一宗旨；

3) 最贴心-提供疾病、护理、康复、生活起居等全方位信息；

4) 最热心-在这里帕金森病患者可以和其他帕金森病友和家属交流分享治疗经验和生活点滴。

帕友网-贴心设计网站板块一览

网站包含5大板块: 疾病新知、百科全书、就医指南、专家信箱、小福俱乐部。

1) 疾病新知：介绍帕金森病症状、诊断和治疗方法、疾病研究领域最新资讯。

2) 百科全书：从心理、饮食、运动等方面给帕金森患者一些建议。

3) 就医指南：提供全面的治疗帕金森病的医院及医生信息，方便患者和家属快速查询。

4) 专家信箱：国内知名帕金森病领域专家为患者提供权威咨询。

5) 小福俱乐部：患者可以拥有自己的网上空间，上传自己的资料并进行分享，撰写疾病日志，搜索病友。也可以在BBS论坛中与其他患者进行交流，以及针对自己生活或者疾病的一些困惑进行求助。小福俱乐部也会定期举办线下的病友交流活动。

4、帕金森患者上网注意事项：

1. 帕金森患者老年朋友上网也应保持积极健康的心态。上网冲浪，在感受网络带来的便捷和快乐时，也要注意虚拟世界与现实世界的协调。

2. 注意娱乐适度，避免上网时间过长。每隔半小时，最好休息10分钟。患者培养自己的兴趣非常好，但不能过于放纵，如果真对电脑娱乐上了瘾，会产生各种综合征，严重地危害心理健康，甚至产生心理障碍，引发心脑血管疾病等。

3. 注意保护视力，上网时眼睛要跟电脑屏幕保持适当的距离。注意多闭目养神或到窗口向外眺望几分钟，以缓解眼部紧张，消除眼部疲劳。同时杜绝熬夜，每晚11点半即休息，保持睡眠充足，让眼睛得到保养。多食利于眼保健的食物，满足肌体营养需要，进而促使眼部健康。

4. 坐姿端正，注意保护脊椎。注意椅子靠背稳稳地支撑住腰部脊柱，保持耳朵、肩膀和臀部在同一条直线上，并经常地改变坐姿，手指像弹钢琴那样适度弯曲活动。

5. 进行适当的锻炼。一定要记住，多出去锻炼身体，多与实际生活中的人交流对身心会更有好处。久坐不利健康，适当的体育锻炼可促进血液循环，利于放松身心，消除肌体疲劳。

6. 选用显示屏较大的电脑，方便帕金森患者阅读。

7. 学习上网时，要有耐心。老年人在学习和使用电脑过程中会遇到不少困难。比如，不会打字、不懂一些技巧、容易忘记操作等；而遇到难题得不到解决，很容易导致老年人情绪低落或是急躁不安，特别是高血压老年人最好不要迷恋网络。

8. 警惕上当受骗，特别注意各类虚假广告和网络骗子。

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